Por Robyn Fieser

Su Santidad el Papa Benedicto XVI llega a La Habana el martes, y las calles adoquinadas de la antigua ciudad están llenas de turistas portando sus cámaras esperando ansiosamente su llegada. Los vestíbulos de los hoteles están bulliciosos, los restaurantes abundan con comensales, y una flota de coches americanos de la década de los cincuenta pasea por las calles principales de La Habana llevando a los turistas de un sitio a otro.

Lejos del centro turístico se encuentra A La Mar, un enclave turístico creado a inicios de los años sesenta para los partidarios de la revolución. A La Mar originalmente fue diseñado como una nueva ciudad para el “hombre nuevo” de la revolución, basándose en ideas comunistas y ateístas. Hoy en día, es una “ciudad dormitorio” carente de empleos, sin servicios, con un sistema de transporte malo, y pobreza generalizada, dijo el padre Isidro Hoyos.

Por medio de Cáritas Cubana, CRS ofrece asistencia a la Casa de María Auxiliadora. Gemelas Yaisen, 14 y Yailen trabajan en clase de dibujo como parte de estos programas extra-curriculares ofrecidos en la Casa de María Auxiliadora en La Habana, Cuba. Foto por Corey Sipkin para CRS.

Nuestros amigos de Cáritas Cubana me llevaron ahí este fin de semana para mostrarme un programa para personas con síndrome de Down. Cada sábado, durante tres horas, 18 niños con síndrome de Down y sus familias—madres, padres, hermanas y hermanos—se reúnen en la casa parroquial del padre Hoyos en A La Mar para compartir sus experiencias y aprender unos de otros.

“Este es un lugar para hacer realidad nuestro sueño y superar nuestro dolor,” dijo Clara Elena Cartaya, cuyo hijo, Dimell, de 23 años, tiene síndrome de Down. “Cáritas nos da la mano y nos muestra el camino”.

Cáritas lleva a maestros y psicólogos para enseñar a los niños habilidades básicas de lectura y escritura. La mayoría ahora puede firmar con su nombre.

Ellos hacen ejercicios juntos y realizan proyectos de arte. Toman excursiones de un día al acuario nacional para aprender sobre la vida silvestre. Pronto, ellos van a empezar a montar a caballo como un tipo de terapia. Además, aprenderán a hacer cosas sencillas por sí mismos, como untar mantequilla sobre una pieza de pan y darse un baño.

“Estas actividades enseñan a los niños a socializar y ser más independientes,” me comentó el psicólogo de Cáritas. Eso, por supuesto, construye su autoestima y los hace personas más felices.

Esas lecciones son igualmente importantes para los padres, que a menudo no se dan cuenta que sin querer impiden el crecimiento de sus hijos al tratarlos como bebés o mimarlos demasiado.

Un padre me dijo que antes de comenzar el programa, hacía todo por su hijo de 18 años de edad, incluyendo bañarlo.

CRS apoya el trabajo de Cáritas Cubana con los niños con síndrome de Down. Foto por personal de CRS.

“La mayoría de nosotros somos padres sobreprotectores. Tenemos que aprender a permitirles ser independientes,” dijo Cartaya, quien trabaja como voluntaria en la coordinación del programa. Cartaya dejó su empleo poco después de que nació su hijo para cuidarlo. El gobierno cubano le pagaba un salario mensual para poder hacerlo.

En Cuba, las personas con síndrome de Down no tienen un empleo. Fue sólo hace unos años, a instancias de Cáritas, que el gobierno comenzó a emitir siquiera los documentos de identidad.

Mientras tanto, los padres de niños con síndrome de Down tienen acceso muy limitado a la información y no reciben atención especializada. Por ejemplo, muchos de los padres con los que hablé llegaron a casa del hospital con sus hijos recién nacidos sin saber nada acerca del síndrome de Down. Algunos tenían acceso a Internet para investigar el tema, pero la mayoría no. Y mientras que todos los padres con los que hablé dijeron que sus hijos asisten a escuelas especiales, esta educación no involucra a los padres de ninguna manera.

Después de la graduación, los padres tienen la opción de internar a sus hijos en alguna institución. Si no lo hacen, básicamente están por su propia cuenta. Con un salario promedio de alrededor de diez dólares mensuales, la mayoría de las familias ni siquiera pueden permitirse el lujo de comprar el papel necesario para los proyectos de arte que sus hijos hacen con Cáritas.

“Cáritas es el único lugar donde nuestros hijos pueden obtener atención personalizada y un aprendizaje sistemático,” dijo Cartaya. “Sabemos que los niños con síndrome de Down dan mucho amor y que también necesitan mucho amor a cambio.”

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Robyn Fieser es la asociada regional de comunicaciones de la región de América Latina y el Caribe para Catholic Relief Services. Su oficina está en Santo Domingo, República Dominicana.